临沂两岁女童天生无牙无汗腺 父亲伯父也有同样疾病

时间:2015-07-25    作者:起跑线
  临沂市一名两岁多女童小香天生没有汗腺,怕热不能剧烈运动,而且至今没有长出乳牙,导致颌骨发育异常,小香的爸爸邹业松也患有同样的怪病,随着孩子年龄越来越大,邹业松希望,女儿能装上假牙,能像正常的孩子一样咀嚼吃饭,像正常的孩子一样去上幼儿园。

  7月21日上午,在临沂市罗庄区傅庄街道办事处彭庄村邹业松的租住房内,2岁多的小香见到记者时害羞地藏到了爸爸身后。尽管与其他幼童一样聪明伶俐,但小香看上去明显比同龄人瘦小,头发稀少、枯黄,嘴巴内瘪,说起话来吐字很不清晰。

  尽管天气很热,但27岁的邹业松却一直戴着帽子。小香的妈妈对记者说,邹业松家里兄弟两个,还有一个姐姐,邹业松和哥哥都天生没有汗腺,也一直没长牙齿,但他的姐姐却身体正常。邹业松说,他的父母身体也正常,不知道为什么他们兄弟俩会得这种怪病。

  小香的妈妈说,小香刚出生时,看不出有任何异常,直到她一岁半时,才发现孩子身体不对劲,“头发稀稀拉拉,一个乳牙也没出来”,他们带着小香到医院检查,“大夫看到她爸爸后说这是一种罕见的遗传病,没有治愈的可能。”

  邹业松说,女儿现在跟他一样,吃东西困难,只能吃面条、稀饭之类的软食,还吃得慢,这样长期下去营养肯定跟不上。

  “不知道这个能遗传,让孩子跟着遭罪了”,说起女儿小香,邹业松有点自责。因为身体原因,邹业松说,他小时候吃了不少苦,挨了不少同龄人的欺负。看到女儿遗传上这种怪病后,他下定决心不让女儿吃他小时候吃过的苦。

  因为没有汗腺,邹业松和小香父女俩最怕的就是热:平时不敢剧烈运动;夏天被太阳晒到,皮肤就火辣辣得疼,即使呆在屋里也得经常开风扇。记者在他们临时租住的平房里看到,屋顶、床上都装着吊扇,水泥地面上铺着一个凉席。

  邹业松介绍,他现在已经逐渐习惯了热天,但女儿还受不了,夏天晚上就在地上铺上凉席,让小香睡在上面,再开着风扇,“因为整个夏天风扇基本上不停,风扇开关上的电线常常会烧断”,“孩子要是实在热得受不了,就打盆自来水,把孩子泡到水盆里降温”。

  据了解,邹业松原籍在莒南县,2012年到罗庄区傅庄街道彭庄村打工,后来在好心人的帮助下,在村边开了一个电动自行车修车铺,目前他们一家三口全靠他修理电动车挣钱养活。

  邹业松说,他的修车铺地处偏僻,生意不是很好,“一个月顶多挣2000块左右”,为了省钱,他在修车铺附近家租了一间瓦房,每月租金只有100元,因为没有钱,他自己至今也没舍得安装一口好假牙。

  几个月前,邹业松咨询医生得知,小香这种情况可以安装全口假牙,不仅能帮助咀嚼,还能维护孩子正在逐渐形成的自尊。但医生说,因为小香的颌骨还在发育,每隔两三年就得更换假牙,并且得到大型的专业医院去做,综合费用算下来,对他们家来说是个不小的数目。

  记者查阅相关资料得知,没牙齿和汗腺,属于先天性外胚叶发育不良,一般是由环境、食品污染,导致胎儿在母体发育中出现了异常或是父母基因遗传所导致,发病率在十万分之一左右,可以通过安装全口假牙解决进食困难,但无汗腺问题很难解决,只能靠妥善护理和物理降温保持正常体温。

  邹业松最大的心愿是女儿能和同龄孩子一样,上幼儿园,上小学、中学一直到大学。邹业松说,眼看着小香逐渐长大,可是由于天生没牙,小香的吃饭是个急需解决的难题,“女儿现在急需爱心医院或个人伸出援手,能帮她安装一口假牙让她能和同龄孩子一样茁壮成长”。

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